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12-19/09 IPF Week 2020: Voci Sott’Acqua presenta la video animazione “Vivere con l’IPF si può”

In occasione della Settimana Mondiale dell’IPF, che si svolge quest’anno dal 12 al 19 settembre, finalizzata a portare l’attenzione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica per sensibilizzare sulla patologia, informare e farla conoscere anche in un’ottica preventiva, Voci Sott’Acqua aderisce alle iniziative in programma presentando la video animazione “Vivere con l’IPF si può” realizzata da Reverb, con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, appositamente per questa ricorrenza.

“Vivere con l’IPF si può” racconta, attraverso un approccio poetico e delicato, come cambia la vita di una famiglia di fronte a una diagnosi di Fibrosi Polmonare Idiopatica e quali siano gli innumerevoli accorgimenti che si possono mettere in atto per affrontarla senza demoralizzarsi e mantenendo una qualità della vita buona e soddisfacente.

Le tematiche trattate nell’animazione sono il frutto del lavoro svolto nel corso di questi anni da Voci Sott’Acqua a fianco dei pazienti, dei parenti e delle associazioni pazienti sparse sul territorio italiano.

Voci Sott’Acqua è, infatti, un progetto di comunicazione e sensibilizzazione di Reverb realizzato con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, nato nel 2017 e sviluppatosi nel corso di questi 3 anni attraverso la realizzazione di uno spettacolo teatrale, di interviste video e foto racconti, di cortometraggi e video animazioni, di interviste in strada e dell’attivazione di canali social dedicati che hanno portato alla creazione della più grande community d’Italia dedicata all’IPF. Per raccontare la patologia non solo in modo corretto e rispettoso ma anche con la volontà di fornire suggerimenti effettivamente utili, il progetto si è sviluppato avvalendosi di interviste ai pazienti, ai loro caregivers e ai medici specializzati, sempre con un taglio propositivo e reattivo. A fronte di una patologia che toglie il fiato e porta a rinunciare a tantissime delle attività della propria quotidianità, è possibile trovare degli stratagemmi da mettere in atto per mantenere uno stile di vita soddisfacente, continuando a passare momenti di serenità e soddisfazione con i propri cari? Cercando di trovare delle risposte possibili a questa domanda, Voci Sott’Acqua continua il suo percorso di sensibilizzazione e ascolto, mettendo in atto da quest’anno, a fronte dell’emergenza sanitaria in atto a causa del Covid-19, delle nuove strategie di comunicazione, per essere sempre a fianco dei pazienti.

Il video su Vimeo: https://vimeo.com/454689403/c6608dfb94

LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una patologia polmonare di cui non si conoscono le cause che colpisce principalmente gli uomini sopra i 60 anni: gli alveoli si riempiono di tessuto cicatriziale che rende impossibile lo scambio di ossigeno e anidride carbonica del sangue. Si tratta di una malattia che non ha una cura risolutiva e porta alla morte nel giro di alcuni anni, l’unica speranza di guarigione è il trapianto dei polmoni che si può però effettuare solo in alcuni casi. Esistono diversi farmaci che rallentano notevolmente lo sviluppo della malattia e i suoi effetti sul corpo, allungando le aspettative e la qualità della vita dei pazienti. La diagnosi precoce è fondamentale per poter intervenire efficacemente.        

 

Per informazioni sul progetto Voci Sott’Acqua:

vocisottacqua.org – Fb e Instagram: vocisottacqua – email: [email protected]

 

Reverb srl:

www.reverbsrl.eu

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Respirare sott’acqua: il reading teatrale che racconta la Fibrosi Polmonare Idiopatica

Mercoledì 31 maggio

Teatro Abc – Catania

Martedì 12 giugno

Teatro Manzoni – Bologna

 

UN READING DI SENSIBILIZZAZIONE CHE STA GIRANDO L’ITALIA: DI COSA SI TRATTA, COME SI VIVE E CON QUALI STRATAGEMMI SI PUÒ CONVIVERE CON UNA DELLE MALATTIE RARE PIÙ DIFFUSE IN ITALIA

 

Milano, 25 maggio 2017 –  Continua il tour nelle città italiane del reading teatrale “Respirare sott’acqua – piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale” per spiegare cosa significhi convivere con la Fibrosi Polmonare Idiopatica, patologia rara ma sempre più diffusa, e che sarà in scena a Catania mercoledì 31 maggio e a Bologna martedì 12 giugno, dopo le partecipate serate di Roma, Napoli e Milano.

Lo spettacolo fa parte di un progetto di comunicazione su scala nazionale per sensibilizzare sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (vocisottacqua.org), a cura di Reverb, con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim e la collaborazione dell’associazione culturale Effetto Larsen.

La Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è tra le malattie rare più diffuse in Italia eppure è ancora poco conosciuta.

L’IPF colpisce soprattutto uomini tra i 50 e 70 anni e comporta un progressivo accumulo di tessuto cicatriziale nel polmone che, nel tempo, danneggia la funzione respiratoria, compromettendo la capacità di svolgere attività e la qualità della vita del malato. La salute generale della persona può deteriorare rapidamente, portando a esito fatale in 2-5 anni dalla diagnosi.

È importante far conoscere questa patologia perché è di difficile riconoscimento ma la diagnosi precoce è fondamentale per intervenire subitaneamente e migliorare le condizioni di vita dei pazienti.

Inoltre i pazienti e le associazioni pazienti sono i protagonisti dell’intero progetto di comunicazione e, in particolare, il reading teatrale è un pretesto per portarle ad incontrare la popolazione e a raccogliere donazioni per poter finanziare le loro attività. Tutte le serate, infatti, sono a ingresso gratuito con la possibilità di lasciare un’offerta di solidarietà all’associazione presente.

A Catania sarà presente l’associazione pazienti “RespiRARE” Onlus, mentre a Bologna la neonata FIMARP Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari.

Nelle tappe precedenti sono state presenti rispettivamente: a Roma l’associazione “Un respiro di speranzaOnlus di Roma, a Napoli “RespiRAREOnlus della Campania, a Milano “Un respiro di speranza” Onlus di Monza.

Il reading nasce dalle testimonianze e informazioni raccolte attraverso interviste condotte a medici e pazienti ed è in programmazione nelle principali città italiane per dare un supporto alle diverse associazioni pazienti del territorio nazionale. Oltre a sensibilizzare sulle tematiche legate alla patologia, l’appuntamento è un’occasione per supportare economicamente le associazioni coinvolte, con offerte libere e donazioni.

Il filo conduttore è il racconto di una persona sana che viene a contatto con la malattia dovendo svolgere un’indagine attraverso delle interviste: è un piccolo viaggio di scoperta e confronto, che la porta inevitabilmente a domandarsi qualcosa anche di sé. Ciò offre, a chi del pubblico non conosca l’IPF, una sponda sicura cui aggrapparsi, potendo immedesimarsi con la protagonista.

A questa narrazione si alternano dei racconti “in prima persona”, nati dalle testimonianze dirette, che danno conto delle sensazioni, delle immagini, dei momenti chiave di un percorso clinico così difficile, attraverso uno stile asciutto ma coinvolgente. I pazienti e familiari presenti nel pubblico hanno la possibilità di riconoscersi, di guardarsi, ma anche e soprattutto di ascoltare storie diverse dalla propria. Attraverso ricordi, sensazioni, paure, e perché no, qualche risata – frammenti di vita, in sintesi – la lettura racconta le storie di chi, tutti i giorni, respira sott’acqua.

Contatti:

vocisottacqua.org – FB e Instagram: vocisottacqua – [email protected]

Reverb srl, realtà nata dal mondo delle arti performative, dal 2007 sviluppa progetti sulle relazioni: si occupa di comunicazione, eventi e formazione Reverbsrl.eu

L’associazione culturale Effetto Larsen nasce nel 2007 a Milano allo scopo di promuovere progetti di ricerca sui linguaggi performativi. In equilibrio tra teatro e performance, si muove tra palcoscenici e spazi urbani. Il lavoro della compagnia ha ottenuto premi e riconoscimenti a livello nazionale e internazionale, rappresentando anche l’Italia alla Biennale Giovani Artisti d’Europa e del Mediterraneo nel 2009 Effettolarsen.it

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