Tra i tanti problemi e disagi causati dalle disabilità invisibili come le malformazioni anorettali, ci sono quelli legati alla quotidianità, ai gesti e alle azioni che per la maggior parte delle persone sono spontanee e scontate. Una per tutte lo svuotamento intestinale, che in molti casi deve essere assolutamente facilitato, con azioni che i pazienti devono apprendere già dalla primissima infanzia. Aimar – associazione nazionale malformazioni anorettali ha pensato ai bambini con il libretto “Come è fatta la mia pancia?” in cui con l’ausilio di un fumetto di cui è protagonista un simpatico leprottino e l’utilizzo di parole chiare e inequivocabili (cacca, sedere, puzza, pasticci, medicine) si spiega ai piccoli pazienti come gestire al meglio e in maniera indipendente i gesti quotidiani che facilitano lo svuotamento intestinale e che aiutano a superare in parte i problemi legati all’incontinenza fecale. Il libretto si può richiedere alla Coloplast – che ne ha supportato la realizzazione – al numero verde 800.064064 o tramite il sito www.coloplast.it .
AIMAR – Associazione Italiana per le malformazioni anorettali onlus è nata nel 1994 proprio per offrire supporto pratico e morale ai genitori di pazienti affetti dalla questa malattia rara. Incontri, guide monotematiche, notiziari sono alcuni degli strumenti utilizzati per aiutare i genitori, sensibilizzare l’opinione pubblica, formare il personale medico e paramedico e contribuire al miglioramento della vita dei pazienti.
“In Italia un bambino su 4000 nasce con una malformazione anorettale. Per questo – afferma Dalia Aminoff presidente di Aimar – siamo certi che centinaia di malati vivano rintanati in un triste e vergognoso buio. Il nostro obiettivo è farli emergere, anche solo per visitare il nostro sito: scoprirebbero di non essere soli e vi troverebbero risposte e semplici accorgimenti utili per vivere una “buona vita”.
Aimar Onlus
Via Tripolitania 211, Roma
Tel 06 86219821
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