La Sindrome di Dravet (epilessia mioclonica severa dell’infanzia) è una rara ed invalidante forma di epilessia farmaco resistente che colpisce i bambini generalmente entro il primo anno di vita.
La vita di questi bambini è condizionata dalle ripetute crisi epilettiche che richiedono numerosi ricoveri in ospedale, deficit cognitivo e disturbi del comportamento. Inoltre, sussiste un rischio di morte improvvisa inspiegata ed il decorso della malattia è caratterizzato da un ritardo nello sviluppo psicomotorio e atassia.
La Sindrome di Dravet è una malattia rara e le famiglie coinvolte spesso si sentono sole e isolate ed è per questo motivo che il 2 ottobre 2010, per volontà di alcuni genitori con figli affetti da questa patologia, si è costituito il “Gruppo Famiglie Dravet”, nell’ambito della FIE-Federazione Italiana Epilessie, con lo scopo di unire e sostenere le famiglie e contribuire alla ricerca.
Nel corso di questi mesi, le famiglie che si sono conosciute da 9 sono diventate 59 e alcune di loro si sono incontrate, per la prima volta, nei giorni scorsi a Fiorenzuola d’Arda (PC), per conoscersi finalmente, dopo mesi di collaborazione tramite la pagina del gruppo famiglie su facebook, via e-mail o, semplicemente, via telefono. Questo incontro è stata anche l’occasione per programmare le attività che vedranno coinvolte tutte le famiglie del gruppo nel prossimo futuro e per fare il punto sulle iniziative fino ad ora portate avanti, tra le quali la continua ricerca delle famiglie, la richiesta di inserimento della Sindrome di Dravet nei registri regionali e in quello nazionale delle malattie rare, la selezione dei progetti di ricerca in corso ed il contatto con diversi ricercatori.
Sicuramente e in soli 7 mesi, un primo traguardo è stato raggiunto: riunire, in un solo giorno, 25 famiglie provenienti da diverse regioni d’Italia con un’unica idea in testa:
NOI INSIEME OGGI PERCHÉ IL DOMANI SIA DEI NOSTRI FIGLI
La vita di questi bambini è condizionata dalle ripetute crisi epilettiche che richiedono numerosi ricoveri in ospedale, deficit cognitivo e disturbi del comportamento. Inoltre, sussiste un rischio di morte improvvisa inspiegata ed il decorso della malattia è caratterizzato da un ritardo nello sviluppo psicomotorio e atassia.
La Sindrome di Dravet è una malattia rara e le famiglie coinvolte spesso si sentono sole e isolate ed è per questo motivo che il 2 ottobre 2010, per volontà di alcuni genitori con figli affetti da questa patologia, si è costituito il “Gruppo Famiglie Dravet”, nell’ambito della FIE-Federazione Italiana Epilessie, con lo scopo di unire e sostenere le famiglie e contribuire alla ricerca.
Nel corso di questi mesi, le famiglie che si sono conosciute da 9 sono diventate 59 e alcune di loro si sono incontrate, per la prima volta, nei giorni scorsi a Fiorenzuola d’Arda (PC), per conoscersi finalmente, dopo mesi di collaborazione tramite la pagina del gruppo famiglie su facebook, via e-mail o, semplicemente, via telefono. Questo incontro è stata anche l’occasione per programmare le attività che vedranno coinvolte tutte le famiglie del gruppo nel prossimo futuro e per fare il punto sulle iniziative fino ad ora portate avanti, tra le quali la continua ricerca delle famiglie, la richiesta di inserimento della Sindrome di Dravet nei registri regionali e in quello nazionale delle malattie rare, la selezione dei progetti di ricerca in corso ed il contatto con diversi ricercatori.
Sicuramente e in soli 7 mesi, un primo traguardo è stato raggiunto: riunire, in un solo giorno, 25 famiglie provenienti da diverse regioni d’Italia con un’unica idea in testa:
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Gruppo Famiglie Dravet – FIE
www.fiepilessie.it
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Per contatti:
Tel. 3453309473
e-mail [email protected]
FEDERAZIONE ITALIANA EPILESSIE
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– Gruppo Famiglie Dravet –
Via Fontana, 11
20122 Milano
Credito Artigiano IBAN – IT39T0351201619000000000378